La battaglia di due genitori per fermare le lancette della malattia di Lafora: “Andrea sta peggiorando, subito una risposta su tentativo di terapia” (Di giovedì 29 agosto 2024)
La malattia di Lafora, patologia genetica rara, non si mette in stand by, continua la sua corsa. Inarrestabile. "E così Andrea peggiora. Gli ultimi giorni sono stati un incubo: 11 crisi epilettiche in 12 ore. Da genitori siamo preoccupati, al limite della sopportazione. Chiediamo una risposta al più presto, che la Regione Lombardia ci dica se è possibile accedere a quel tentativo di terapia che sembra dare risultati in altri pazienti".
Rinnovano la loro richiesta d'aiuto Stefano e Daniela, genitori di Andrea, 20 anni. Per provare a frenare le lancette della Lafora, che crisi dopo crisi 'spegne' sempre di più il fisico e il cervello dei ragazzi colpiti, sperano di poter provare la via di un farmaco, terapia enzimatica sostitutiva già in uso per un'altra patologia, la malattia di Pompe.Leggi tutta la notizia su ilgiorno
Notizie su altre fonti
Terapia negata ad Andrea, l’appello dei genitori: “Ha una malattia rara, salvate nostro figlio” - “Chiedo 3-4 mesi di trattamento per provare a contenere la corsa della malattia, ci rendiamo conto delle necessarie valutazioni su costi e benefici, ma dietro questi numeri c’è la vita di un figlio”.
Andrea e Carola: un ragazzo e una ragazza uniti dalla malattia ma divisi dalla sanità.
Ad Andrea il farmaco non potrà essere somministrato, perché in Lombardia le strutture preposte si sono espresse negativamente. ilgiorno
Malattia di Lafora, la storia di Andrea: “Speranza di terapia negata in Lombardia”. L’appello dei genitori - Ad Andrea il farmaco non potrà essere somministrato, perché in Lombardia le strutture preposte si sono espresse negativamente. Di nuovo tagliato fuori.
Andrea e il “no” della Lombardia
A circa 600 chilometri di distanza da loro, in Lombardia, vive Andrea, 20 anni.
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Carola e la terapia
In principio la speranza si era accesa per Carola, studentessa di Fiumicino. ilgiorno
Malattia di Lafora, “speranza di terapia negata ad Andrea”: l’appello dei genitori -
Il papà Stefano e la mamma Daniela chiedono per il figlio 20enne una chance per provare a contenere il peggioramento inesorabile delle sue condizioni: "Nel Lazio e in altre Regioni si è potuto avviare il trattamento, perché in Lombardia no?" In principio la speranza si era accesa per Carola, studentessa di Fiumicino. Affetta dalla rarissima […]. sbircialanotizia
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