Sindrome di Ondine, la rara malattia che toglie il respiro durante il sonno: “Ogni notte potrebbe essere l’ultima” (Di mercoledì 18 settembre 2024)
La Sindrome di Ondine è una rara malattia genetica che danneggia il sistema nervoso centrale autonomo e impedisce a chi ne soffre il corretto adempimento di molte funzioni che normalmente l'organismo svolge in modo involontario, come la stessa respirazione. Fanpage.it ha raccolto alcune testimonianze di chi da anni vive a stretto contatto con questa condizione che impone ai bambini e le loro famiglie una vita sempre in allerta.
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Cos’è la Sindrome di Ondine, la malattia genetica rara che toglie il respiro - Che si risolve usando dei ventilatori automatici durante il riposo notturno, che danno ai polmoni il ritmo di contrazione giusta. 000, descritta per la prima volta nel 1970.
La malattia, come detto, è genetica ed è legata alla mutazione del gene PHOX2B localizzato sul cromosoma 4, che regola molte funzioni del sistema nervoso autonomo. Il problema, semmai, sono le eventuali problematiche a carico di cuore e sistema nervoso che resistono. cultweb- La conquista del mare. Primo bagno per Chiara: la sindrome di Ondine le aveva impedito i tuffi - Immaginate di essere adolescenti e di poter solo desiderare questo senso di libertà. Fin da piccola Chiara ha convissuto con questo tubo, che la aiutava a respirare ma non le consentiva gesti semplici come quello di tuffarsi in acqua. Non dobbiamo fermarci davanti alla paura, ci vuole una dose di leggerezza". Siamo molto felici di questo traguardo e grati ai medici. lanazione
Chiara e il primo tuffo in mare: storia della 14enne con la sindrome di Ondine in cura al Meyer -
. tuffo in mare: è il sogno finalmente realizzato da Chiara, 14enne che dalla nascita convive con la sindrome di Ondine, rara e complessa patologia caratterizzata da un grave difetto dei meccanismi automatici di controllo della respirazione e che, nella maggior parte dei casi, comporta gravi apnee in grado di mettere a rischio la vita
L'articolo Chiara. firenzepost
- Il primo tuffo in mare di Chiara, cresciuta con la sindrome di Ondine e seguita dai medici del Meyer - Chiara ha finalmente fatto il suo primo tuffo in mare. Ha quattordici anni e dalla nascita convive con la sindrome di ondine. Si tratta… Leggi ... informazione
- Il primo tuffo di Chiara, la 14enne che non poteva respirare senza una macchina: «Finalmente niente garze e sonde» - Dalla nascita, infatti, la ragazza convive con la sindrome di ondine, una rara e complessa patologia che compromette i meccanismi automatici di controllo della respirazione, mettendo a rischio la vita ... msn
- La storia di Chiara, nata con una grave patologia: dopo 14 anni il suo primo tuffo in mare - Dalla nascita ha convissuto con la sindrome di ondine che comporta gravi apnee e l’ha costretta alla tracheotomia per respirare. Sempre stata seguita al Meyer. La madre: “Prima estate in cui Chiara ha ... msn
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