Coordinata dal Bambin Gesù sarà un vero e proprio network di ambulatori dedicati all' ascolto e alla presa in carico dei malati invisibili

Nel mondo, 300 milioni di persone convivono con una malattia rara, e una percentuale significativa di questi pazienti, soprattutto Bambini con disabilità mentali o sindromi complesse, rimane senza una diagnosi. In Italia, sono circa 2 milioni, con oltre 100.000 ancora in attesa di una risposta. In questo scenario di incertezza e difficoltà, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si erge come un punto di riferimento fondamentale per i “malati invisibili” e le loro famiglie. E da adesso coordinerà anche la nascente Rete Regionale delle Malattie Rare del Lazio e le Reti di Riferimento Europee (ERN), collaborando con altri centri di eccellenza a livello nazionale e internazionale.ù Tumore al seno, le nuove tecnologie per la prevenzione X Malattie rare, un percorso diagnostico difficile e dolorosoLa vita delle persone colpite da sindromi rare non diagnosticate è un’odissea lunga e tortuosa.Leggi su Iodonna.it