Malattie rare focus sulla prevenzione | Ampliare gli screening neonatali

Ilrestodelcarlino.it | 3 mar 2025
"Sono Malattie che hanno necessità di risorse e tecnologie avanzate e di una rete che li supporta. Grazie per quello che riuscite a fare". Il dottor Federico Zagnoli, della direzione medica presidio ospedaliero apre i lavori del convegno pubblico ‘rare disease day-Uniti per la consapevolezza - Malattie auto infiammatorie e autoimmuni rare. Stato dell’arte e prospettive’ promosso nella nostra città in occasione della Giornata delle Malattie rare da Uniamo (Federazione italiana Malattie rare). Era previsto in apertura anche un intervento del sindaco Massari che però non è riuscito a partecipare. La Giornata delle Malattie rare, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un "giorno raro per i malati rari". In Italia oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e che, ogni giorno, devono affrontare innumerevoli piccole e grandi sfide: dalle diagnosi, spesso tardive e complicate, alle difficoltà nella gestione della patologia, dalle disparità territoriali, alle limitazioni burocratiche e al senso di solitudine.
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