L’assist di Nek per la lotta alle malattie genetiche | L' Emilia-Romagna adotti lo screening neonatale

Modena, 4 marzo 2025 – Nek, il famoso cantante di Sassuolo, e l'associazione ‘Voa Voa! Amici di Sofia’ lanciano un appello al presidente della Regione Emilia-Romagna, Michele de Pascale, per l'introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld), come già avviene in Toscana dal 2023 e in Lombardia da giugno 2024. La storia di Gioia L'iniziativa nasce dopo il caso della piccola Gioia, bambina Emiliana di 2 anni affetta da Mld la cui diagnosi tardiva ha compromesso ogni possibilità di cura. “Gioia poteva essere salvata ma la terapia, volta a correggere il difetto genetico, deve essere somministrata prima dell’insorgenza dei sintomi. Mia figlia non può essere più salvata e questo perché alla nascita non viene effettuato lo screening per la Mld”, aveva spiegato la madre a novembre 2024.Leggi su Ilrestodelcarlino.it