È una malattia rara curabile soltanto prima del manifestarsi dei sintomi Ecco perché il cantante lancia un appello per lo screening neonatale
Il cantante Nek si espone per l’introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, una malattia rara, curabile soltanto prima del manifestarsi dei sintomi e lancia un appello. Ecco perché è importante la diagnosi neonatale.Nek in prima linea per la leucodistrofia metacromatica«Gioia è una bambina di 2 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neuro degenerativa che compromette il normale sviluppo e soprattutto la vita. La sua storia mi ha toccato profondamente, ma purtroppo non è un caso isolato» dice il cantante.«Mi impegno da tempo con l’associazione VOA VOA per dare voce alle famiglie con bambini affetti da questa patologia, responsabili di situazioni insostenibili per chi li ama. È fondamentale che siano le istituzioni a intervenire ed è ora che anche in Emilia-Romagna venga introdotto lo screening neonatale.
Leggi su Iodonna.it

Iodonna.it - È una malattia rara, curabile soltanto prima del manifestarsi dei sintomi. Ecco perché il cantante lancia un appello per lo screening neonatale
- Nek, l'appello di sensibilizzazione sulla leucodistrofia metacromatica
- Gioia e la malattia rara che non si può più curare, appello di Nek alla Regione
- Addio a Elena, la diciottenne colpita da una malattia rarissima e intrappolata nel corpo di una bambina
- Mutazione del gene SCN8A: in Italia è nata l’associazione dei pazienti
- Amiloidosi sistemiche: in arrivo nuove terapie
- Arrestata la madre di Adelaide Ciotola: truffava in tv fingendo malattia rara della bambina.
-
Malattie rare: solo il 30% è curabile, «ma ora concrete speranze dalla terapia genica» - Giuseppe Remuzzi è l'unico esperto italiano chiamato da Lancet a far parte insieme ad altri 26 specialisti di tutto il mondo della commissione internazionale multidisciplinare su queste patologie ... (ilsole24ore.com)
- Malattie rare: sono oltre ottomila ma esiste una cura solo per 450. Si punta sulla ricerca - È un viaggio spesso lungo e faticoso quello che affrontano le persone con una malattia rara e i loro familiari: dal peregrinare, anche per anni, da un ospedale all’altro alla ricerca di una ... (corriere.it)
-
Gioia e la malattia rara che non si può più curare, appello di Nek alla Regione - PER APPROFONDIRE/ «La malattia di mia figlia Gioia era curabile, serviva lo screening alla nascita. Ma ora è tardi» FORMIGINE. «Mai più condanne come Gioia». Nek si schiera accanto alla famiglia della ... (msn.com)
Porti: Annunziata nominato commissario Adsp Mar Tirreno Centrale salernotoday.it
Condannati a 19 anni più 4 mesi e a 16 anni i due giovani accusati di aver ucciso Christopher Thomas Luciani ilpescara.it
Condannati i ragazzi che uccisero il 16enne Christopher Thomas Luciani a Pescara agi.it
Omicidio 16enne Pescara, condannati i due imputati minorenni lapresse.it
Olly di Che Dio ci Aiuti, chi è l’attrice Ludovica Ciaschetti: età e biografia piperspettacoloitali
Chi è il fratello di Mariavittoria Minghetti del Grande Fratello? Lettera in diretta blogtivvu.com
20enne Arrestato per Spaccio: Vendeva Hashish dalla Sua Auto abruzzo24ore.tv
Condannati a 19 anni più 4 mesi e a 16 anni i due giovani accusati di aver ucciso Christopher Thomas Luciani ilpescara.it
Condannati i ragazzi che uccisero il 16enne Christopher Thomas Luciani a Pescara agi.it
Omicidio 16enne Pescara, condannati i due imputati minorenni lapresse.it
Olly di Che Dio ci Aiuti, chi è l’attrice Ludovica Ciaschetti: età e biografia piperspettacoloitali
Chi è il fratello di Mariavittoria Minghetti del Grande Fratello? Lettera in diretta blogtivvu.com
20enne Arrestato per Spaccio: Vendeva Hashish dalla Sua Auto abruzzo24ore.tv
Video una malattia