Ricerca da Telethon banca dati e App per la distrofia di Duchenne

Ildenaro.it | 6 mar 2025
Al via la realizzazione di una piattaforma dedicata alla distrofia muscolare di Duchenne. L’iniziativa è promossa da Fondazione Telethon e “permetterà di organizzare in modo sistematico e coerente con gli standard più avanzati i dati di storia naturale raccolti in oltre 15 anni di studi clinici condotti in Italia”. Una volta a regime la banca dati metterà a disposizione dei Ricercatori i dati di centinaia di pazienti e al contempo porrà le basi “per raccoglierne in futuro di nuovi secondo criteri e standard omogenei”. Lo comunica Telethon in una nota. Lo sviluppo della piattaforma – spiega la Fondazione – comporterà diverse attività di implementazione, tra cui: un’infrastruttura informatica per ospitare i dati; una scheda elettronica di raccolta dei dati (eCrf); documenti standardizzati come il consenso informato, materiali per la formazione, il dizionario dei dati; la codifica e la condivisione dei dati in linea con il regolamento generale sulla protezione dei dati (Gdpr); un’App interattiva per minimizzare gli errori nell’inserimento e nella gestione dei dati; altre attività supplementari per il mantenimento della piattaforma.
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