Un patto con Telethon per la ricerca Sette milioni contro le malattie rare

Un accordo di tre anni fra la Fondazione regionale per la ricerca biomedica (Frrb) e Fondazione Telethon, una delle più importanti charity italiane e probabilmente la più nota, per le maratone televisive e la capacità di raccogliere fondi (698 milioni investiti in 35 anni) per la ricerca sulle malattie rare. Alla base della collaborazione ci sono proprio queste patologie, che colpiscono poche decine, centinaia, o anche migliaia di persone nel mondo. Non abbastanza da rendere remunerativo l’investimento delle case farmaceutiche per cercare cure e addirittura per produrle quando una terapia c’è, precipitando i malati, spesso bambini, e le loro famiglie in "un dramma che non auguro al mio peggior nemico", ricorda Luca Cordero di Montezemolo, presidente di Telethon che due anni fa è stata la prima no profit ad assumersi, dopo che l’azienda titolare aveva scelto di disinvestire, la produzione e la distribuzione di una terapia genica per l’immunodeficienza Ada-Scid, la malattia dei "bambini bolla".Leggi su Ilgiorno.it