Malattie rare da Firenze all' Emilia | la storia di Gioia arriva in Regione

Lanazione.it | 20 mar 2025
Firenze, 20 marzo 2025 – “Dobbiamo essere una comunità capace di farsi carico l’uno dell’altro. Il caso di Gioia, così come quelli di altre bambine e bambini affetti da Malattie rare, è un tema che riguarda tutti, oltre alle nostre famiglie e ai genitori. Sappiamo che l’unica strada per la cura della leucodistrofia metacromatica è la terapia genica che deve essere somministrata precocemente e l’obiettivo resta quello dell’introduzione di un progetto pilota all’interno dello screening neonatale”. Così l’assessore regionale alle Politiche per la Salute, Massimo Fabi, che ha incontrato nella sede della Regione il presidente dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS, Guido De Barros, accompagnato da Giulia, la mamma di Gioia e dal testimonial e socio fondatore Nek, alla presenza di Annalisa Lonetti, Policlinico Sant’Orsola, e di Elisa Rozzi, referente del Centro di Coordinamento Malattie rare dell'Emilia-Romagna.
Malattie rare da Firenze all

Lanazione.it - Malattie rare, da Firenze all'Emilia: la storia di Gioia arriva in Regione

Leggi su Lanazione.it

  • Giornata malattie rare, Toscana non farà mancare impegno e vuole ampliare i propri sforzi
  • Ad la menzione speciale per le malattie rare al Forum Sistema Salute di Firenze
  • Malattie rare: la Toscana si dà appuntamento a Careggi
  • Malattie rare, a Careggi un convegno su ricerca e assistenza
  • Burraco solidale: Firenze a fianco dei bambini con malattie rare
  • “Malattie rare: sosteniamo la ricerca e la diagnosi precoce. Lo screening neonatale per la Mld: un’eccellenza toscana”
Ne parlano su altre fonti

  • malattie rare firenze alMalattie rare, la storia della piccola Gioia arriva in Regione - “Dobbiamo essere una comunità capace di farsi carico l’uno dell’altro. Il caso di Gioia, così come quelli di altre bambine e bambini affetti da malattie rare, è un tema che riguarda tutti, oltre alle ... (temponews.it)
  • malattie rare firenze alMalattie rare, Massimelli (Aisla): "Centri Nemo garanzia di assistenza competente" - Roma, 19 mar. (Adnkronos Salute) - 'Per noi di Aisla i Centri clinici Nemo non sono solo luoghi di cura, ma sono case in cui la felicità si ... (msn.com)
  • malattie rare firenze alMalattie rare: l'abbraccio come metafora di cura, il modello Nemo al Senato - Nella Sala Caduti di Nassirya le testimonianze di chi lavora e riceve cure nei centri del network, tra loro la piccola Mavi affetta da Sma che intervistò Mattarella ... (msn.com)

Video Malattie rare