La denuncia di un papà Malattie rare e disabilità ci sono pure nel weekend L’assistenza invece no

Ilgiorno.it | 10 apr 2025

Quello di Fortunato Nicoletti è il racconto della straordinaria complessità e delle incredibili falle del sistema col quale deve ordinariamente fare i conti un genitore di un bambino con malattia rara o disabilità gravissima. Un genitore di un bambino che dipende da macchine, ausili e presidi sanitari salva-vita. La complessità sta nel fatto che ogni famiglia è costretta a relazionarsi con più imprese, oltre che con l’Asst, senza che ci sia un gestionale automatico. Quanto alle falle, sono due: spesso manca il prodotto giusto e nel weekend L’assistenza può anche non essere garantita nonostante si tratti di presidi, ausili e apparecchi salva-vita. "Come se Malattie rare e disabilità gravissima si fermassero al sabato e alla domenica" commenta Nicoletti. Lui è vicepresidente dell’associazione Nessuno è Escluso, caregiver e padre di Roberta, 9 anni, che fin dalla nascita convive con una patologia ultra-rara alla quale consegue una disabilità ad altissimo carico di cura.

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