Emofilia - a Firenze 'Atleti con la A' per sport e benessere articolare

 La mattinata, all'insegna dello sport, ma anche del dialogo - si legge in una nota - ha l'obiettivo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare per una migliore qualità di vita e opportunità, per le nuove generazioni, di abbattere qualche tabù.

Salute - Arriva a Firenze, sabato 14 settembre presso il centro sportivo Assi Giglio Rosso, 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera), ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell'attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all'iniziativa. 

La mattinata, all'insegna dello sport, ma anche del dialogo - si legge in una nota - ha l'obiettivo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare per una migliore qualità di vita e opportunità, per le nuove generazioni, di abbattere qualche tabù. "L'emofilia è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie - spiega Marco Mandarano, consigliere FedEmo e presidente dell'associazione Ate Toscana - Lo sport, invece, è esaltazione e libertà di movimento. La conseguenza per il paziente emofilico è quella di essere escluso dal gruppo, e sappiamo per un giovane quanto possa essere frustrante. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva può avere sulla stessa artropatia.

Oggi per un emofilico fare sport è infatti possibile, anzi è fortemente consigliato

Oggi per un emofilico fare sport è infatti possibile, anzi è fortemente consigliato. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni". Ed è proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante 'Atleti con la A', rivolto ai giovani con emofilia di tipo A. Così, mentre i più giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all'informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell’associazione di pazienti locale. "Proporre progetti come 'Atleti con la A' - afferma Deborah Parodi, Communication & Community Engagement Director di Sobi Italia - riempie di significato il nostro lavoro.

Siamo orgogliosi di lavorare al fianco delle associazioni pazienti e ascoltare i bisogni ancora insoddisfatti dando risposte concrete con iniziative che hanno l'obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l'obiettivo di educare al movimento, a partire dai più piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente".  L'emofilia è una patologia principalmente maschile: è estremamente raro che le donne ne siano colpite, pur essendo portatrici della malattia. Perché ciò accada, il padre deve essere affetto da emofilia e la madre portatrice sana. Molte donne portatrici possono presentare livelli di fattore della coagulazione relativamente bassi e presentare i segni di una emofilia lieve.

 Il progetto nasce dall'ascolto di chi convive con la patologia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la qualità di vita delle persone con questa malattia rara. Vivere con l'emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l'attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere. 

Benessere psicofisico ed empowerment per giovani con emofilia: evento Sobi e Acep a Torino - A Torino, si è svolto un evento cruciale per supportare il benessere psicofisico dei giovani con emofilia, organizzato da Sobi con il patrocinio dell’Acep (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi). L’incontro, intitolato Oltre Lab. Dalla consapevolezza all’empowerment, si è concentrato sulle sfide quotidiane della gestione dell'emofilia, puntando a fornire ai caregiver strumenti e strategie pratiche per migliorare la qualità di vita dei giovani affetti da questa patologia.

Emofilia - oggi a Bari il campus itinerante 'Atleti con la A' - E' una patologia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers, perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari. Salute - Una mattinata all'insegna dello sport, ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita, nonché per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tabù.

Emofilia A - Aifa estende rimborsabilità per anticorpo bispecifico - L’anticorpo bispecifico diretto al fattore IXa e al fattore X, già approvata per l’emofilia A grave con e senza inibitori del fattore VIII, fornirà ora anche una pratica ed efficace opzione di trattamento profilattico alle persone affette da emofilia A moderata (FVIII=1% e =5%) con fenotipo emorragico severo.