Emofilia - oggi a Bari il campus itinerante 'Atleti con la A'
E' una patologia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers, perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari.
Salute - Una mattinata all'insegna dello sport, ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita, nonché per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tabù. Arriva a Bari, oggi 21 settembre presso il Cus, 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera), ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell'attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all'iniziativa.
"L'emofilia è una malattia rara emorragica ereditaria - spiega Giuseppe Lassandro, dirigente medico del Centro emofilia pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari - La trasmissione genetica avviene da madre (portatrice) al figlio maschio. E' una patologia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers, perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari. Negli ultimi anni lo scenario di cura si è radicalmente modificato, perché abbiamo a disposizione terapie farmacologiche innovative che possono permettere la normalizzazione dell'emostasi. E' possibile, dunque, personalizzare i trattamenti e garantire una qualità di vita simile ai pari. La somministrazione preventiva (chiamata profilassi) dei farmaci garantisce l'assenza di sanguinamenti e la protezione articolare.
L'attività fisica, sin da piccoli, deve essere garantita alle persone con emofilia perché rafforza i muscoli, le ossa e le articolazioni nonché svolge una fondamentale funzione sociale ed educativa. La presa in carico da parte di un team multidisciplinare - con ematologi, pediatri ematologi, ortopedici, fisiatri, medici dello sport e laureati in scienze motorie - risulta fondamentale per accrescere la conoscenza reciproca e attuare quella corresponsabilità tra esperti e persone con emofilia che garantisce un percorso di cura vincente". L'iniziativa 'Atleti con la A' - si legge in una nota - nasce dall'ascolto di chi convive con l'emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la loro qualità di vita.
Ora le persone con emofilia possono infatti fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi in grado di scongiurare l'insorgere dell'artropatia emofilica
Vivere con l'emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l'attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.
"Fino a poco tempo fa si pensava che l'emofilia riducesse la possibilità di praticare attività fisica a causa del rischio di incorrere in emorragie - sottolinea Cristina Cassone, presidente FedEmo e presidente Abce Onlus Martina Franca - Allo stato attuale, per un emofilico praticare uno sport tra quelli suggeriti dal proprio medico è invece non solo possibile, ma anche fortemente consigliato. Oggi i tempi sono maturi per consentire alle persone emofiliche di praticare in modo continuativo l'attività sportiva e migliorare attraverso di essa il proprio benessere psico-fisico in totale sicurezza. Ora le persone con emofilia possono infatti fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi in grado di scongiurare l'insorgere dell'artropatia emofilica. Tale circostanza segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni".
E' proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo, che potranno scoprire, in sicurezza, alcune discipline dell'atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti del Cus Bari. Mentre i più giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all'informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell'associazione pazienti locale. "Da sempre cerchiamo di promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dalla sola terapia - afferma Carina Fiocchi, direttore Medico di Sobi Italia - Siamo orgogliosi di lavorare al fianco delle associazioni pazienti e ascoltare i bisogni ancora insoddisfatti dando risposte concrete con iniziative che hanno l'obiettivo di migliorare la loro qualità di vita.
Siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Il nostro impegno nella campagna 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l'obiettivo di educare al movimento, a partire dai più piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente".
Benessere psicofisico ed empowerment per giovani con emofilia: evento Sobi e Acep a Torino - A Torino, si è svolto un evento cruciale per supportare il benessere psicofisico dei giovani con emofilia, organizzato da Sobi con il patrocinio dell’Acep (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi). L’incontro, intitolato Oltre Lab. Dalla consapevolezza all’empowerment, si è concentrato sulle sfide quotidiane della gestione dell'emofilia, puntando a fornire ai caregiver strumenti e strategie pratiche per migliorare la qualità di vita dei giovani affetti da questa patologia.
Emofilia - a Firenze 'Atleti con la A' per sport e benessere articolare - La mattinata, all'insegna dello sport, ma anche del dialogo - si legge in una nota - ha l'obiettivo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare per una migliore qualità di vita e opportunità, per le nuove generazioni, di abbattere qualche tabù.
Emofilia A - Aifa estende rimborsabilità per anticorpo bispecifico - L’anticorpo bispecifico diretto al fattore IXa e al fattore X, già approvata per l’emofilia A grave con e senza inibitori del fattore VIII, fornirà ora anche una pratica ed efficace opzione di trattamento profilattico alle persone affette da emofilia A moderata (FVIII=1% e =5%) con fenotipo emorragico severo.
