Benessere psicofisico ed empowerment per giovani con emofilia: evento Sobi e Acep a Torino
A Torino, si è svolto un evento cruciale per supportare il benessere psicofisico dei giovani con emofilia, organizzato da Sobi con il patrocinio dell’Acep (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi). L’incontro, intitolato Oltre Lab. Dalla consapevolezza all’empowerment, si è concentrato sulle sfide quotidiane della gestione dell'emofilia, puntando a fornire ai caregiver strumenti e strategie pratiche per migliorare la qualità di vita dei giovani affetti da questa patologia.
Durante l'evento, medici e specialisti hanno illustrato come, grazie alle innovazioni terapeutiche, oggi sia possibile raggiungere una maggiore normalità nella vita quotidiana di questi pazienti. Si è discusso di salute articolare, un aspetto essenziale per prevenire danni permanenti legati ai micro-sanguinamenti. Infatti, come ha spiegato il dottor Berardino Pollio, ematologo presso l’ospedale infantile Regina Margherita, la gestione dell’emofilia richiede un equilibrio tra attività fisica, terapia e prevenzione dei traumi articolari. La consapevolezza dei limiti e delle potenzialità personali è considerata un obiettivo centrale, per permettere ai pazienti di affrontare sfide fisiche in sicurezza e con serenità.
La dottoressa Irene Ricca ha sottolineato come il panorama terapeutico sia cambiato radicalmente, permettendo oggi ai pazienti emofilici di partecipare alla vita con meno limitazioni e maggiore autonomia. Questo approccio ha contribuito a ridurre il rischio di emorragie e artropatie grazie a farmaci innovativi che prolungano l'emivita dei fattori della coagulazione. Importanti sono risultate anche le tecniche di monitoraggio articolare e la fisioterapia, parte essenziale dei programmi di supporto per proteggere la salute articolare nel lungo termine.
L'incontro è stato inoltre un’occasione per sensibilizzare le famiglie e la comunità sul valore dell'adesione alla terapia, essenziale per prevenire complicanze a lungo termine. L’accesso alla profilassi mirata e la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche hanno aperto nuove possibilità, permettendo ai giovani pazienti di immaginare un futuro in cui l'emofilia non limita più le loro ambizioni e qualità di vita.
Emofilia - oggi a Bari il campus itinerante 'Atleti con la A' - E' una patologia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers, perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari. Salute - Una mattinata all'insegna dello sport, ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita, nonché per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tabù.
Emofilia - a Firenze 'Atleti con la A' per sport e benessere articolare - La mattinata, all'insegna dello sport, ma anche del dialogo - si legge in una nota - ha l'obiettivo di educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare per una migliore qualità di vita e opportunità, per le nuove generazioni, di abbattere qualche tabù.
Emofilia A - Aifa estende rimborsabilità per anticorpo bispecifico - L’anticorpo bispecifico diretto al fattore IXa e al fattore X, già approvata per l’emofilia A grave con e senza inibitori del fattore VIII, fornirà ora anche una pratica ed efficace opzione di trattamento profilattico alle persone affette da emofilia A moderata (FVIII=1% e =5%) con fenotipo emorragico severo.
